«La cura è il frutto di un grande lavoro di rete»

7 maggio 2021
«La cura è il frutto di un grande lavoro di rete»

«“Lunico pericolo della crisi è la tragedia che può conseguire al non voler lottare per superarla”. Questa frase di Albert Einstein fotografa il corale impegno a tutti i livelli che si è operato nel Paese per superare la drammatica esperienza della pandemia. L’opinione pubblica ha scoperto il valore della ricerca scientifica in medicina e del Sistema Sanitario Nazionale. Quest’anno Fondazione Roche ha voluto mantenere il suo impegno nel segno della continuità a sostegno della ricerca, con peculiare attenzione ai diritti e alla tutela della dignità dei cittadini con disabilità e dei pazienti». Parto da queste parole, quelle della nostra Presidente Mariapia Garavaglia, per raccontare i primi tre anni della nostra storia. Anni pieni, dove ci siamo evoluti al cambiare del contesto per rispondere a nuovi bisogni, ma dove sempre, in qualunque direzione guardassimo o ci muovessimo, il centro del nostro agire è rimasto immutato: le persone. Mi piace dire che Fondazione Roche è nata come un regalo che Roche Italia si è fatta in occasione delle celebrazioni dei 120 anni di attività, un’ulteriore testimonianza dell’impegno a fianco degli italiani nell’ambito più delicato della vita di tutti noi: la salute. In oltre un secolo di presenza in Italia, le tre realtà del Gruppo Roche (Roche S.p.A., Roche Diagnostics S.p.A. e Roche Diabetes Care S.p.A.) hanno tradotto questo impegno in soluzioni innovative per la salute, investendo moltissimo nella ricerca scientifica e andando oltre.

Oltre” significa che il valore è valore solo quando è condiviso, che la malattia non riguarda solo il paziente ma ci riguarda tutti, che la cura è il frutto di un grande lavoro di rete, di co-progettazione dove nessun attore – dalle associazioni di pazienti alle istituzioni, dagli scienziati alle imprese – si può tirare indietro.

È questo il motivo che ci ha spinti, fin dall’inizio, a lavorare seguendo quattro assi portanti e complementari, sempre in dialogo tra loro, convinti che, e l’ultimo anno di pandemia ce lo insegna bene, il cambiamento sia un’azione collettiva. Fondazione Roche c’è. C’è “Per la Ricerca” favorendo la ricerca indipendente in tutte quelle aree della salute in cui ancora si registrano bisogni insoddisfatti e promuovendo la formazione in campo scientifico degli enti di ricerca indipendenti e non profit. C’è “Per la Persona”, perché la prevenzione, la diagnosi, la cura e l’assistenza non devono essere l’impegno di un singolo ma di tutta la collettività e di questo impegno ci facciamo carico con le istituzioni e le associazioni di pazienti, affinché vengano superate tutte le possibili limitazioni ai diritti dei cittadini, in particolare se in condizione di fragilità e disabilità. C’è “Per le Istituzioni”, per facilitare un confronto attivo con le istituzioni nazionali e sovranazionali e individuare proposte d’azione per la tutela del cittadino in materia di salute, proposte di cui la Fondazione stessa si fa promotrice. E c’è ovviamente “Per la Comunità”, perché la leva dell’innovazione sociale è un volano indispensabile per rispondere ai bisogni delle persone e ridurre il disagio. Quattro aree di intervento che interagiscono fra loro perché la salute delle persone, e il loro benessere, si costruisce con più tasselli: dalla ricerca per nuove terapie all’assistenza di chi è malato, dalla prevenzione al supporto psicologico non solo dei pazienti ma dell’intera famiglia. Dopo oltre un anno di pandemia possiamo dire che la strada che abbiamo intrapreso tre anni fa era quella giusta. Il Coronavirus ci ha mostrato una volta di più che la salute è un bene comune, il bene di tutti. Negli ultimi mesi, in tutte le aree in cui siamo impegnati, abbiamo registrato un aumento delle richieste d’aiuto. Nell’ultimo anno ci siamo riscoperti tutti fragili. Eppure quella fragilità non ci ha colpito allo stesso modo: persone disabili, anziani, malati cronici, adolescenti sono stati e sono i più fragili tra i fragili. Per questo i progetti che stiamo sviluppando e svilupperemo nel 2021 si concentrano sul tema della disabilità, della sostenibilità e della relazione – oggi più che mai imprescindibile – tra pubblico e privato sociale. Questa newsletter nasce per raccontarveli e condividerli con voi. Per rappresentare i progressi che insieme agli stakeholder possiamo costruire. Per essere una mano sempre tesa verso il territorio. Per arrivare anche nei posti dove non siamo ancora. Negli articoli che seguono troverete un quadro generale dei progetti che ci vedranno impegnati nei prossimi mesi, un mosaico di iniziative che nelle prossime newsletter andremo a scomporre, tassello per tassello, per farveli conoscere in prima persona…

Francesco Frattini, Segretario Generale Fondazione Roche

 


 
 
Il nostro 2021 per la ricerca…

La ricerca scientifica è la madre della speranza. Senza ricerca, nessuna cura è possibile. É nata da questa convinzione “Fondazione Roche per la Ricerca Indipendente

un programma che sostiene la ricerca scientifica indipendente di giovani scienziati under 40 che ogni giorno hanno il coraggio di seguire nuove strade, di superare i fallimenti dando prova di tenacia e dedizione per il progresso della scienza della salute. In 5 edizioni sono stati stanziati oltre 3 milioni di euro e finanziati progetti in otto aree di intervento: Oncologia, Ematologia Oncologica, Malattie respiratorie, Reumatologia, Neuroscienze, Coagulopatie Ereditarie, Relazione Medico-Paziente e Impatti psico-comportamentali della pandemia di Covid-19. La sesta edizione del bando sarà pubblicata il prossimo autunno. Sarà Springer Nature, partner internazionale della Fondazione, a garantire trasparenza e imparzialità nella selezione dei progetti.
Inoltre, entro l’autunno 2021 è prevista, in collaborazione con Fadoi (Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti) e con Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, la pubblicazione del “Libro Bianco” su “Ricerca Biomedica e rapporto pubblico-privato”. Un progetto con l’obiettivo di favorire le partnership tra enti pubblici e privati, che terrà conto delle criticità evidenziate dalla pandemia: protezione brevettuale, normative, accelerazione della ricerca e sostenibilità del sistema sanitario nazionale.

 


 
 
Il nostro 2021 per il dibattito sul sistema sanitario e le persone …

Immersi nell’emergenza sanitaria dovuta alla pandemia alcune domande sono rimaste latenti, nascoste. Ma che impatto indiretto avrà il Coronavirus su tutta la società e in modo particolare sulle categorie più fragili come bambini, adolescenti, disabili, anziani? È da questo interrogativo che è nato “Talking Health”, un format digitale in streaming, sviluppato in collaborazione con Fanpage, per accendere i riflettori sulla tutela dei diritti della persona. Uno strumento per andare “Oltre il Covid” come titolava il primo appuntamento andato in onda lo scorso 16 dicembre, ma anche uno strumento per raccontare “Le nostre forti fragilità”, che sarà il titolo del prossimo Talking Health in onda il 31 maggio, moderato dal giornalista Saverio Tommasi. Un momento di incontro e confronto per parlare di disabilità e sottolineare quanto il benessere psicologico sia fondamentale in un percorso di cura e quanto il concetto stesso di cura si integri con i bisogni delle persone. Le fragilità non ci limitano, ma ci definiscono e in qualche modo ci valorizzano. È nel rapporto con la fragilità che capiamo chi siamo e troviamo una strada che ci rende più forti, più umani. La live sarà una vera e propria tavola rotonda, un dibattito in cui ciascun ospite porterà la propria esperienza, il proprio vissuto umano, personale e professionale.

 

 


 
 
Il nostro 2021 per i diritti della persona e del paziente

Per la società sono malati, pazienti. A volte sono casi rari. Vengono raccontati come numeri, percentuali. Li si infila dentro le statistiche. Invece sono, prima di tutto, persone. Quanto è importante portare il punto di vista di chi affronta la malattia nel cuore della sperimentazione dei farmaci per rendere le terapie sempre più a misura di pazienti e favorire la comprensione e il dialogo tra gli stessi pazienti e i medici? É per questo motivo che Fondazione Roche ha sviluppato, con sedici Associazioni Pazienti italiane, “Persone e non solo Pazienti”, una piattaforma di dialogo, condivisione e crescita in un percorso di sviluppo di nuove competenze. L’iniziativa è stata premiata tra i “Patient & Advocacy Program of the Year” all’interno dei Life Science Excellence Awards di Popular Science, per progetti di eccellenza e prodotti innovativi nel mondo medico-scientifico. “Persone e non solo pazienti” ha prodotto, in collaborazione con il Consiglio Nazionale delle Ricerche, la Carta dei principi e dei valori per la partecipazione dei pazienti ai trial clinici, la prima del genere a livello europeo. La Carta vuole agevolare il riconoscimento formale del ruolo delle Associazioni di Pazienti ed essere una bussola di orientamento etico per tutti gli attori coinvolti: gli sperimentatori, il personale sanitario, i pazienti e le loro Associazioni ma anche le Istituzioni e gli ordini professionali per l’elaborazione di norme deontologiche.
Per Roche le associazioni di pazienti rappresentano una risorsa straordinaria per la cura della persona, per questa ragione la Fondazione ha indetto il bando “Fondazione Roche per i pazienti” per supportare i progetti delle associazioni che favoriscono una migliore qualità della vita e gestione della patologia. Durante la scorsa edizione sono stati devoluti 600mila euro a sostegno di 30 progetti, a luglio sarà pubblicato un nuovo bando.
Infine, nel 2021 Fondazione Roche sosterrà l’Alzheimer Fest che si terrà dal 10 al 12 settembre a Cesenatico.  Una ‘tre giorni’ di eventi aperti a tutti dedicati al tema della demenza senile per ricordare che anche se l’emergenza non è finita, mentre l’Italia e il mondo provano a ripartire, dobbiamo sempre contrastare il rischio che le persone più fragili tornino (o restino) chiuse nel dimenticatoio delle priorità perdute.

 


 
 
Il nostro 2021 per la Cittadinanza d’Impresa…

Dalla Children’s Walk, una camminata simbolica che unisce tutte le affiliate Roche in cui, grazie alle donazioni dei dipendenti vengono sostenuti progetti per i bambini in più di 70 comunità nel mondo, a un progetto di ricerca sul Volontariato di Competenza, sulla base dell’esperienza fatta nel 2020 da circa 250 dipendenti Roche in collaborazione col Ministero della Salute durante la fase più acuta della pandemia.
Ma la salute è anche prevenzione e così che Fondazione Roche sta provando, da diversi anni, a trasformare la Terra dei Fuochi in una “Terra Amata” con il supporto delle realtà che vivono nei territorio e nei comuni a cavallo tra la provincia di Napoli e quella di Caserta: la Nuova Cooperazione Organizzata, CittadinanzAttiva, il Comitato don Peppe Diana. Terra Amata vuole promuovere la cultura della legalità, con la volontà di rompere il silenzio e di riconquistare il terreno ceduto negli anni a mafia e corruzione.

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